Antes de empezar…quisiera deciros que
padecer una enfermedad tan mediática es un castigo. En España cierta persona
miembro de la clase política hace años anunció públicamente que padecía
Fibromialgia.
En mi opinión, y creo que tengo motivos
sobrados para poder opinar, nos ha perjudicado más que otra cosa. Sus
constantes apariciones en la vida pública han contribuido a dar una imagen
totalmente alejada de la realidad.
El día que definió en una tele maratón que
la fibromialgia es como “la poesía del dolor” me cabreé bastante, porque os
aseguro que todavía no le he encontrado el sentido poético a esta enfermedad
calificada como invisible.
Hace calor, el sol luce alto, el cielo es azul. Parece que el
invierno se retira. Este año en particular el invierno ha sido muy duro.
Especialmente los días en que el llamado Expreso Siberiano trajo a la Península
temperaturas más propias del Polo (Norte o Sur no importa) sin olvidar los
eternos días de lluvia en noviembre (ya sé, dicen que hay sequia en el país y
que se ha perdido buena parte de la cosecha de cereales, pero a mi me dio la
sensación de que en cualquier momento alguien construiría otro Arca de Noé).
Pero
se antes de empezar la jornada (bueno en realidad no he acabado la anterior)
que hoy será uno de los días peores dentro de la escala de días malos.
Agotada
me quedé dormida en la mesa del comedor después de la cena. Fue un sueño
reparador del que desperté con el cuerpo tan anquilosado que no podía moverme.
Deseo
buenas noches y casi reptando por el pasillo llego a mi habitación pensando que
tal vez esta sea una noche en la que pueda dormir más de dos horas. Sería tan
hermoooosoooo…me quedo dormida otra vez encima de la colcha. Cada noche es lo
mismo y luego me despierto como un tempano de hielo, lo que no favorece
precisamente a mis huesos.
Escucho
a lo lejos la señal del móvil que indica que alguien me ha retado a un nuevo duelo
de Apalabrados (Angry Words) pero no voy a contestar. Tengo que descansar.
Estoy taaaaan cansada. Por favor, por favor, Dios, que esta noche pueda dormir.
De
pronto abro los ojos. Me duelen las piernas, las manos, el costado derecho,
tengo un zumbido en la cabeza como si me hubiese tragado un cable de alta
tensión…a lo mejor esta vez lo he conseguido. Enciendo la luz de la mesilla de
noche y miro el despertador. Dioooooos nooo otra vez noooo. Solo he dormido
hora y media. Y sigo cansada y me duele tanto todo el cuerpo.
Como
puedo me incorporo y pienso en como ocupar el resto de la noche porque lo más
seguro es que no me duerma.
Podría
leer un poco. Me gusta leer. Mucho. Aprendí a leer a los dos años. A los siete
había leído El Quijote. Ahora si consigo mantener la concentración más de dos
párrafos me siento como una campeona de maratón. Y tampoco puedo sostener
demasiado tiempo un libro en las manos así que compro ediciones de bolsillo que
pesan menos.
O
tal vez podría escribir un poco. Me gusta escribir. Tejer historias. A los
nueve años escribí mi primera novela. Cinco páginas que todavía conservo. Mejor
no. Tengo las manos hinchadas. Mis dedos parecen pequeñas salchichas como las
que sirven en las bodas para acompañar el cocktail que beben los invitados
mientras esperan a que los novios lleguen al restaurante para empezar el
banquete nupcial.
Para
colmo de mis males hace mes y medio que tuve lo que podríamos llamar un
desacuerdo con una puerta de metal y dos de los dedos de la mano derecha
todavía no se han recuperado y no creo que lo hagan ya.
Así
que como soy diestra (no por ser hábil sino porque mi hemisferio dominante es
izquierdo y todo lo hago con la mano derecha), ahora escribo con un solo dedo.
Menos mal que tengo un android con pantalla táctil y eso al menos me permite
comunicarme de forma regular aunque lenta.
De
escuchar la radio o un poco de música ni hablemos. Esta noche la más dulce
melodía o la voz más seductora me sonarían tan atronadoras como diez conciertos
simultáneos de Heavy Metal en sus diferentes variedades (eh que lo digo con
amor y cariño, solo empleo este ejemplo porque todos conocemos la contundencia
instrumental de la música metálica).
Tengo
los ojos hinchados y me molesta la luz, así que la apago y vuelvo a echarme en
la cama.
El
segundero del despertador avanza inexorable y ruidosamente. Intento relajarme.
Sino lo consigo mañana tendré el aspecto de un púgil noqueado. Aunque lo
prefiero. Porque los días en los que según la gente “tengo buen aspecto” son
los días en que realmente estoy fatal y son los días en los que siempre alguien
dice “pero de verdad estás tan enferma, porque chica tienes un aspecto
estupendo”.
Cuando
amanece se perfectamente que ese será uno de esos largos, dolorosos,
frustrantes y terribles días. Pero la vida sigue.
La fibromialgia es una de las enfermedades
calificadas por la medicina como síndromes invisibles porque no se dispone de
un marcador biológico capaz de detectarlos y cuantificarlos. ¿Y yo y todos los
que los padecemos que culpa tenemos? Hasta que desechas el sentimiento de
culpabilidad pasas años pensando en que has hecho, comido, bebido, ingerido,
respirado algo que ha provocado tu situación actual.
Si repasamos las cifras de afectados de
las que hablan los estudios realizados (pocos, escasos, que no aportan
soluciones) entre el 3-5% de la población padece estos síndromes. En el caso de
las mujeres la cifra es terrible: el 90% los padece.
Yo soy por tanto una de ese 90% de mujeres
afectadas por Fibromialgia (FM). Otras de mis compañeras de calvario sufren el Síndrome
de Fatiga Crónica (SFC) y otras Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
Cada
síndrome por si mismo comprende una lista de síntomas y signos tan larga que
marea solo con leerla. Pero en algunos casos los síntomas y signos de los tres
síndromes se complementan amargándole la vida al paciente si es posible que se
le amargue más todavía.
Nuestra
vida cotidiana es comparable a un calvario y el problema de Sísifo con la
piedra y la colina juntos.
Sentimos
un dolor atroz en todo nuestro cuerpo 24 horas al día, 365 días al año.
Estamos
permanentemente cansados, tanto que la actividad más simple nos agota. No
disfrutamos de un sueño reparador.
Nuestro
sistema digestivo anda siempre revuelto.
Ciertos
olores, sonidos, colores, la intensidad de la luz natural o artificial nos
molesta. Que la gente hable constantemente, los ruidos de la gran ciudad, nos
aturden.
Leer
un párrafo de un libro, es desesperante porque no nos concentramos.
Nuestra
visión con el tiempo empeora.
El
sistema cardiovascular es caótico.
No
podemos permanecer más de diez minutos en la misma postura, especialmente
sentados, porque se nos duermen las extremidades y el dolor postural no nos
deja ni siquiera pensar.
Nos
fallan las palabras cuando realizamos un discurso largo. Resulta agotador
mantener una conversación porque nuestro cerebro elabora las frases pero
nuestra boca cobra vida propia y juega malas pasadas.
Nuestra
menoría es en algunos momentos como un queso de gruyere, está llena de
agujeritos, de lagunas que no nos permiten recordar temas puntuales, así que de
la Lista de los Reyes Godos mejor no hablar.
Nuestro
sistema hormonal es un caos parecido al de un cruce vial en hora punta y en
plena operación salida de puente.
En
el caso de las mujeres nuestras expectativas de ser madres son complicadas
porque la menstruación es irregular o desaparece (dismenorrea).
Presentamos
un aumento de peso preocupante que nos convierte en candidatos ideales para una
diabetes mellitus (tipo I o II), problemas en las articulaciones, deterioro
progresivo de nuestro sistema locomotor y de nuestro esqueleto.
Ciertos
productos químicos afectan nuestra piel, el sistema respiratorio, las mucosas.
Por ello tampoco resultan efectivos los tratamientos médicos que acaban por
decirlo de alguna manera de provocar más problemas que soluciones.
Acabamos
deprimidos, padeciendo crisis de ansiedad graves dependemos de los
ansiolíticos, los antidepresivos, los profesionales de la salud mental.
Buscar
y encontrar un trabajo que nos permita ser elementos productivos de la sociedad
al tiempo que se ajusta a nuestras necesidades es poco menos que imposible. Y
todos sabemos que hay que ganarse la vida. Que tenemos necesidades que cubrir.
Encontrar un empleador que comprenda las peculiaridades de nuestra existencia
tampoco es sencillo. El empresario contrata a alguien que se presupone
preparado o dispuesto para generar beneficios y al que se le pagará
proporcionalmente a su producción. Pero que el empleado necesite desaparecer
del mapa de vez en cuando, que tenga un comportamiento poco menos que extraño,
que pase media vida en la antesala del medico, no resulta practico para el
empresario, que además deberá seguir pagando a la hacienda pública mientras el
empleado esté de baja.
No
somos vagos. Simplemente para cada cosa empleamos un tiempo determinado y
disponer de pequeñas pausas reparadoras.
Necesitamos
comprensión y acción.
Comprensión
por parte de los que nos rodean, por parte de las instituciones públicas, por
parte de los profesionales de la sanidad.
Necesitamos
acción. Que se divulgue nuestra situación a través de campañas educativas. Que
las instituciones dediquen parte de los recursos a la investigación. Que la
sanidad publica aplique alternativas a los tratamientos.
Necesitamos
que la sanidad española se ponga las pilas y al mismo tiempo la administración
laboral. Hasta que logras en este país un diagnostico que te permita saber que
no eres la enferma imaginaria o que no estas loca de remate, pasan años.
Por
si alguien tiene dudas acerca de nuestra enfermedad me gustaría contaros que…
-Hipócrates
describió cuadros de fiebre baja y fatiga acompañados de rigidez en las
articulaciones.
-El
médico británico Sir Richard Manningham publicó su “Febrícula o fiebre baja y
fatiga” coincidiendo con las descripciones de Hipócrates.
-En
1869 el médico estadounidense George M Beard escribió un tratado que hablaba de
Neurastenia, aplicado a personas con perdida de fuerza, fatiga crónica.
-En 1843 el anatomista Robert R. Froriep describió una asociación entre reumatismo y puntos dolorosos de músculos rígidos.
-En
1976 se acuñó el termino fibromialgia (FM) del latín
fibra, fibra, que se refiere al tejido
conjuntivo, del griego mio, músculo
y algia, dolor
que se refiere a un grupo de síntomas y trastornos músculoesqueléticos
poco entendidos, que se caracteriza fundamentalmente por fatiga extrema, dolor persistente, rigidez
de intensidad variable de los músculos,
tendones
y tejido blando circundante.
Y finalmente como ya os he contado la Fibromialgia fue reconocida por la OMS y otras organizaciones internacionales en 1992. Está clasificada con el código M79.7 de la “Clasificación Internacional de Enfermedades, ( CIE-10CM ) en su última revisión, como una enfermedad reumatológica.
El origen de la Fibromialgia es
desconocido. Cualquiera puede tenerla. Los afectados de artritis reumatoide y
otras enfermedades autoinmunes tienden a desarrollar fibromialgia. Pero
sobretodo recordad que no es contagiosa, únicamente incapacitante. Porque a la
larga te deja incapacitado para la normalidad.
Aunque las causas aún no han sido bien aclaradas, se piensa que puede estar causada o agravada por estrés físico o mental, traumatismo físico, exposición excesiva a humedad o frío, sueño deficiente o padecer una enfermedad reumática. Muchos de los casos empiezan después de hechos puntuales, como infecciones víricas o bacterianas, accidentes de automóvil, etc. La fibromialgia también puede aparecer sin ningún factor predisponente.
UNA PELICULA SOBRE LA FIBROMIALGIA
He encontrado también información sobre un proyecto cinematográfico centrado en la fibromialgia. Se decía que el rodaje empezaría este año de 2012. Confio, espero y deseo que el proyecto no se haya visto afectado por la crisis economica mundial.
Sonata
para violonchelo
es la primera película de ficción que versará sobre la fibromialgia. Cuenta la lucha
de una mujer contra una de las enfermedades de dolor crónico más desconocidas
de estos momentos. La dirección y el guión son de la tarraconense Anna M.
Bofarull y la producción irá a cargo de la productora catalana Kaboga Art & Films
y la alemana Chamäleon Film & Design. La película que está en fase de preproducción ya cuenta con el apoyo de varias instituciones como la Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia (ACAF), la Fundación Pau Casals.
La protagonista es Julia, una mujer atractiva, elegante y culta, está dispuesta a gozar de la vida a su manera, entregada en cuerpo y alma a la música, a su música. Reconocida violonchelista que roza ya la cincuentena, Julia tampoco deja pasar la ocasión de disfrutar de una buena cena con sus amigos o del sexo esporádico junto a algún joven amante. Sin embargo, un exabrupto la obligará a replantear su vida a largo plazo.
Después de años de esporádicos dolores en diferentes partes del cuerpo, Julia recibe definitivamente un diagnóstico: fibromialgia. Enfermedad crónica sin causa conocida, Julia intentará seguir con su vida: largas horas de estudio, viajes, ensayos y giras por diferentes ciudades europeas. Con el paso de los días, la lucha de Julia por continuar tocando el violonchelo se convierte en un combate entre la pasión y la constancia y un progresivo e imparable deterioro físico. De forma inevitable, su vida social se irá reduciendo progresivamente, aunque el dolor la acercará a personas a las que hasta ahora había mantenido muy lejos.
Un libro de cabecera
Clara Valverde afectada desde 1984 del Síndrome
de Fatiga Crónica narra en “PUES TIENES BUENA CARA”. SÍNDROME DE LA FATIGA
CRÓNICA. UNA ENFERMEDAD POLÍTICAMENTE INCORRECTA su historia y la de otras
muchas personas que luchan diariamente por no perder la esperanza.
Mañana 12 de mayo de 2012 se celebrará el Día Internacional de la
Fibromialgia. Se eligió este día porque fue cuando nació la creadora de la
enfermería moderna la británica Florence Nithingale.
Ya conocéis mi opinión sobre los Días Internacionales de… pero me gusta que
eligieran el cumpleaños de Florence, porque si alguien comprendió en este mundo
el sufrimiento y el dolor de sus semejantes fue ella.
Yo por mi parte, como sabéis también soy La Pequeña Balboa, así que no me
rendiré. No. Por el momento solo tengo un sueño: que durante 24 horas un día
cualquiera no me duela nada. Luego no me importa seguir luchando. Pero sería
estupendo, fantástico. Me gustaría mucho.
Gracias por leerme y escucharme. Ahora ya sabéis porque en ocasiones paso
dos días sin publicar. Porque cada artículo para mi requiere un gran esfuerzo.
Así que gracias de nuevo por leerme, seguirme y estar ahí. Sois estupendos
y fantásticos, se que estáis en latitudes distintas pero por ello valoro mucho
más que cada vez que podéis echéis un vistazo a mis historias.
Un abrazo a todos los seguidores de La Pequeña Balboa, un saludo desde el
Mediterráneo para todo el mundo.
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