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viernes, 18 de mayo de 2012

ALZHEIMER:LA HISTORIA DE MI MADRE






Dedicado con todo mi amor  a tod@s l@s enferm@s de Alzheimer y a sus cuidadores y familias. Por favor no os derrumbeís, no os rindaís, no desespereís. Sois tan valientes y admirables que el mundo es gracias a vosotros un poco mejor.

Hace tiempo que su vida cambió radicalmente. Hace tiempo que mi vida cambió radicalmente.

Hace tiempo que los papeles se invirtieron y que sin saber como yo soy madre y ella es hija.

Cuando me preguntan cuanto tiempo hace no encuentro la respuesta adecuada porque el tiempo en nuestro caso es un tema relativo.

Como también es relativo el concepto o la definición de su enfermedad.

Esta descrita desde hace más de 100 años y documentada y analizada y estudiada. Pero su caso escapa a la definición científica.

Ella no ha protagonizado un documental sobre manzanas, cucharas y bicicletas, ni es famosa, ni ha creado una fundación, ni al parecer le importa demasiado al sistema.

Pero a mí si que me importa. Porque la quiero, porque me preocupa, porque es mi madre.

Siempre me he sentido culpable por no haber interpretado las señales a tiempo por no haber intuido el desastre por no haber parado el golpe.

Y aunque ahora se que era imposible intuirlo o prevenirlo, aunque se que no existe cura posible sigo sintiéndome culpable.

Vivía volcada en mi vida, en el trabajo, en mis aficiones. Nunca pensé que le sucedía algo malo.

Pero es que tampoco me lo puso fácil porque siempre ha sido una superviviente capaz de disimular el más leve fallo.

Nació el 29 de febrero de 1940 el mismo día en que entraba en vigor la cartilla de racionamiento creada para racionar los alimentos de un país en plena reconstrucción tras la Guerra Civil.

Fue la pequeña de cinco hermanos y siempre vivió para y por los demás.

No fue al colegio demasiado tiempo porque los pobres no podían permitirse ese lujo. Aprendió a leer, a firmar con su nombre y poco más. Y no es que tampoco hubiese aprendido mucho más porque estaba marcada desde que nació. Era zurda. Algo que actualmente no se considera un problema. Pero que en aquel tiempo de ignorancia y superchería religiosa la convertía en un ser cercano al Mal.

El poco tiempo que asistió a clase sus maestras corrigieron con mano dura su defecto y para evitar que su mano izquierda tuviese protagonismo, le ataron día tras día la el brazo a la espalda para que aprendiera a escribir con la mano derecha.

Creo sinceramente que el estrés que este hecho le produjo toda la vida contribuyó a que la enfermedad redujese sus últimos años a sombras tenebrosas.

A los 7 años empezó a trabajar, a colaborar en la economía familiar y pronto descubrió que sus manos podían crear cosas maravillosas. Así que aprendió a tejer el hilo en forma de encaje de bolillos y a bordar los tejidos más delicados, a dibujar las formas más exquisitas y maravillosas.

Creció entre la férrea disciplina de una madre analfabeta y la indolencia de un padre pagado de si mismo y preocupado únicamente por su gran amor, los libros.

Vivió episodios dramáticos relacionados con diversas enfermedades y salió vencedora de todos ellos.

Se convirtió en una hermosa adulta, responsable y honrada, con un sentido del humor maravilloso y una sensibilidad excepcional.

Se casó y fue madre. Luchó en todo momento por el porvenir de la familia.

Dejó la luz del sur de la Península para instalarse en el Mediterráneo del Norte.

Pasó por un quirófano en casi treinta ocasiones y se recuperó rápidamente.

Siguió trabajando duramente en todo lo que encontró. No se rindió.

Y tampoco ahora lo hace.

En opinión de los médicos se ha empeñado en desafiar al tiempo y a la ciencia.

Lo primero que perdió fue la capacidad de hablar de comunicarse.

Después dejó de andar imagino que porque simplemente no sabía que hacer con sus piernas.

Ahora debo adivinar sus estados de animo y sus necesidades porque sin mi ayuda moriría de una forma atroz.

Y no me importa se sus manos, sus pies, sus ojos, su voz, cuidarla, mimarla y procurar su bienestar.

Cada esfuerzo que hago cada cosa que le ofrezco obtienen su recompensa.

Un amor incondicional, una confianza ciega en mis actos.

Quiero pensar que estoy haciendo todo lo posible para que su vida sea un poco más cómoda.

No obstante la echo de menos. Echo de menos su risa, su complicidad, sus consejos oportunos y certeros, su critica demoledora y constructiva.

Dicen que los enfermos como ella pierden la luz en la mirada y la capacidad de conocer y amar.

Los que lo dicen no la conocen suficiente. Conserva la luz en la mirada, la fuerza de la comunicación.

Algunas personas de esas que se consideran tan buena gente, cuando me preguntan por ella, en ocasiones me preguntan si ya ha muerto.

Y yo contestó con orgullo que no, que todavía no, que aun sigue conmigo. Que me acompaña y me apoya y me da fuerzas.

En el fondo de sus ojos veo a la joven que amaba la música y la danza. Bailaba como una pluma, con un sentido del ritmo milagroso. Todavía ama la música. Su momento preferido del año es el día 1 de enero. Eurovisión retransmite el Concierto de Año Nuevo desde Viena. Siempre suenan las composiciones de la familia Strauss. Y suele llevar el ritmo con su mano derecha. Si. Los que la obligaron a ser diestra, los que la odiaban porque era siniestra, lo consiguieron. Ahora la derecha es la mano con la que dirige el ritmo.

Le gusta que le cante. Se concentra en mi voz y se relaja. En ocasiones incluso con su voz rota y desafinada me sigue y tararea una canción. Solo yo sé de que canción se trata, porque conozco los gustos de mi socia, mi compañera de juegos, mi cómplice.

Adora que la abrace y la acaricie, que juegue con ella, que le cuente mis planes del día, que le cuente como va mi vida.

Aunque la verdad es que le escondo mis fracasos, mis penas y mis miserias. Para que hacer que sufra si por fin ha encontrado un lugar en el espacio y el tiempo, una dimensión propia en la que aparentemente es feliz.

Gracias a las fotografías que se han convertido en el testigo de los momentos felices recuerdo como era antes.

Porque si fuerzo mi imaginación no lo consigo. Me resulta imposible. Lleva tantos años enferma que para mí el resto de los recuerdos forman parte de otra vida y no puedo o tal vez no quiero recuperarlos.

La realidad es ahora. Mañana no importa. Ayer no tiene demasiado sentido.

Me pasa igual que con mi propia vida. No recuerdo el pasado porque duele demasiado. Sobrevivo en el presente y no confío en el futuro porque simplemente no creo que exista un futuro feliz para mí.

Los científicos han definido claramente el proceso de su enfermedad. Pero en algo están equivocados.

Ahora sé que lo que define al ser humano no son los conocimientos adquiridos a lo largo de una vida. Lo que nos define son los sentimientos, su intensidad.

Y permanecen en su interior. Tal vez no sepa abrocharse un botón, comer sola, leer, cocinar, pasear…Pero no importa porque nada de eso la define como ser humano.

Lo que la hace humana y hermosa es su capacidad de vivir, de sentir.

Dicen que su enfermedad daña el cerebro del paciente y destroza el corazón del pariente.

Yo no se si me he transformado en una inconsciente total. Pero no vivo de forma tan afectada el tema.

Lo vivo como una inmensa oportunidad de contribuir a que otro ser humano único e irrepetible siga vivo, siga interesado por su entorno.

Me conoce, sabe que soy su hija. Sabe mi nombre. No soporta que estemos separadas. Observa mis reacciones y se preocupa por mi bienestar.

Lo único que pido humildemente a los científicos es que busquen una cura, una forma de prevenir o ralentizar el efecto de esta enfermedad sobre el cerebro de los afectados.

Lo único que pido humildemente a los que nos gobiernan es que revisen sus políticas sociales y ayuden a las familias con este problema, a los cuidadores, que no nos ahoguen con la burocracia, que nos permitan respirar de vez en cuando.

Lo único que pido humildemente al universo es que cuando finalmente corte la ultima amarra el paso sea rápido y sin dolor, una hora corta y suave.

Mientras ese momento llega yo seguiré disfrutando de su compañía. Seguiré velando por su sueño y su bienestar. Porque no se hacerlo de otra forma.

Ella es Rafaela Moreno Jiménez enferma de Alzheimer desde hace más de 10 años, natural de la ciudad de Córdoba residente en la ciudad de Barcelona, nacida el 29 de febrero de 1940 bajo el signo de piscis, mujer sensible, divertida y testaruda. Una luchadora incansable y el mejor ejemplo de que el amor sigue manifestándose aun cuando ya no podemos usar las palabras.

Mamá te quiero mucho. Pero eso tu ya lo sabes ¿verdad?


1 comentario:

  1. Cómo te entiendo... Tus palabras me han hecho llorar, me hacen recordar todo, y todo está demasiado reciente, mi medre murió hace una semana , el dolor es muy grande y el vacío inmenso, pero nos queda el consuelo de que la amamos y la cuidamos hasta el último día, murió rodeada de amor. Te deseo mucha fuerza y que sigas adelante con tu labor , con tu amor y con tu entereza, mucha suerte y un abrazo a tu mamá.

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