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miércoles, 4 de diciembre de 2013

LO QUE SE DE LA DISCAPACIDAD (3 DE DICIEMBRE)




A pesar que hoy era el Día de la Discapacidad los informativos de dos cadenas generalistas,(una de las cuales presume desde hace 24 horas de ser líder de audiencia), no han dedicado ni un solo segundo a hablar del tema.

Para ser justa una de esas cadenas si ha tratado el tema. Ha mencionado que su fundación "XXX" ha entregado a niños hospitalizados ejemplares de un libro que narra una historia en la que se cuenta que todos tenemos capacidades. Y ya está. Nada más.

Me han ahorrado la indignación que me producen algunos reportajes sobre la discapacidad. No obstante también reconozco que últimamente no se habla de los verdaderos problemas a los que se enfrentan quienes padecen discapacidad y sus familiares, sus cuidadores.

La ONU entre 1982-1992 desarrolló diversas acciones e iniciativas dirigidas a concienciar a la población sobre el tema, mejorar la situación de las personas con discapacidad y crear igualdad de oportunidades para ellos.

Al acabar ese periodo conocido como Decenio para los Impedidos la ONU proclamó el día 3 de diciembre como el Día Internacional de la Discapacidad, en un intento de que los países miembros fomenten una mayor integración social de las personas discapacitadas.


Os propongo un ejercicio. Cerrad los ojos unos instantes y dejad la mente en blanco.

Ahora recordad el momento en que tras un partido de futbol, una curva mal tomada con la bici o un martillazo acabasteis en una sala de urgencias de hospital y salisteis luciendo una incomoda escayola o un aparatoso vendaje en un brazo, el tobillo, una pierna o una mano.

Aparte del dolor continuo y de la incomodidad ¿recordáis lo difícil que resultaba enfrentarse a la vida diaria, hacer las cosas más sencillas? 

Ducharse, peinarse, vestirse, comer sin que la sopa acabase en vuestra camiseta favorita, sentarse, dormir, levantarse...y sobretodo no perder la paciencia ni el buen humor al depender en cada paso de los que os rodeaban?

Afortunadamente tras el proceso de recuperación todo salió bien.

Ahora por favor, imaginad por un momento que esa situación puntual, es vuestro día a día.

Imaginad que en el momento de vuestro nacimiento algo no salió bien, que os visteis envueltos en un accidente grave  o que os han diagnosticado Autismo, Asperger, Síndrome de Down... Fibromialgia, Fatiga Crónica, Intolerancia Química...o cualquiera de las enfermedades o síndromes que resultan "incapacitantes".



La discapacidad no es una cuestión que afecta solo al cuerpo o a la mente.

La discapacidad no es blanco o negro, ni siquiera gris.

La discapacidad no es algo que te pones cuando quieres y cuando no  o cuelgas en el armario.

La discapacidad te acompaña de lunes a domingo, del 1 de enero al 31 de diciembre, de la noche a la mañana, en primavera, verano, otoño e invierno.

Encontrar el equilibrio, lograr que la discapacidad no gobierne tu vida es complicado.


Algunos días te comes el mundo y otros estás agotado, lleno de dolor, frustrado, tan desesperado, que encontrar ese punto que te permita jugar, relacionarte con los demás, comer, disfrutar de un buen libro, una película, una canción, una taza de café, una charla, una puesta de sol, el inicio de un día...enamorarte, disfrutar de las relaciones intimas...formar parte de un colectivo...estudiar, trabajar...resulta complicado, muy complicado. Pero no imposible.


Cada día se divide en rutinas asumidas, pequeñas crisis y temas imprevistos que solucionas gracias a la experiencia, la intuición y la improvisación. No hay libro de instrucciones. Cada caso es distinto, cada situación diferente, cada paciente y cada familia enfrentan sus días de forma única.

Para que los discapacitados y sus familias-cuidadores puedan... formar parte de la sociedad desde el instante 0, acceder a la educación, a la capacitación profesional, al sistema sanitario, al mundo laboral, al ocio, el deporte, la cultura...a la vida, la sociedad debe iniciar un profundo proceso de renovación en todos los niveles.

No hablaré de como tratan este tema otros países, otras latitudes porque vivo aquí. Y aquí la vida de las personas con alguna discapacidad no es fácil. En los últimos años, sencillamente no es vida.

A pesar de que los expertos repiten hasta la saciedad que "España ha perdido el Estado del Bienestar, Que luchan para mantener lo poco que queda del Estado del Bienestar..." olvidan que España nunca ha tenido, no tiene, ni tendrá Estado del Bienestar.

Olvidan que es una definición del reparto de riquezas y servicios que únicamente tiene sentido en países de nula tradición militarista.

Olvidan que Grecia, Italia, España y Portugal, de amplia y rancia tradición militarista presentan idénticas carencias estructurales y administrativas.

Puesto que el Estado del Bienestar en nuestro país ha sido un espejismo en 1979 se empieza a hablar de la necesidad de elaborar un plan que siente las bases para garantizar que los discapacitados tengan las mismas oportunidades sociales, educativas y laborales.

El estudio inicial afirmaba que la presencia de la mujer en el ámbito laboral hacía necesaria la creación de las estructuras adecuadas para hacerlo posible.

Al parecer el hecho de que las mujeres trabajen es un "inconveniente social" porque hasta ese momento han dedicado parte de su esfuerzo a cuidar de niños, adolescentes, jóvenes, adultos y ancianos discapacitados.

Por tanto las instituciones deben diseñar mecanismos que garanticen la calidad de vida de quienes dependían de ellas.


El siguiente paso, un paso lento, fue elaborar la Ley de Dependencia. Una ley esperada por un amplio sector de la población española. Cargada de buenas intenciones, entró en vigor en un momento en que la crisis económica mundial, para muchos era una ficción que ha superado todas las previsiones y expectativas imaginables.



La legislatura iniciada hace dos años por el gobierno de Mariano Rajoy ha coincidido con la realidad más cruda de la crisis económica.

El empeño en cumplir los ajustes exigidos por Berlín, en contentar a los Mercados, la destrucción de empleo y una larga lista de factores de sobra conocidos, se emplean como coartada para recortar los presupuestos en materias que han llevado a discapacitados y cuidadores a ver como su vida se convierte en un camino más tortuoso si cabe.

El lunes un conocido periodista (defensor de la política del partido al que pertenece el gobierno e incapaz de emitir una sola critica sobre algunas decisiones tomadas) afirmaba en un debate-tertulia con tonillo irónico-socarrón que "claro, debemos ser generosos y continuar siendo generosos y seguir con la política de dependencia".

Esa es la mentalidad con la que un amplio sector de nuestro país se refiere al tema de la discapacidad. Y esa es la mentalidad que debemos modificar.

El gobierno, debe dejar de entonar canticos sobre macroeconomía, mercados, recortes presupuestarios y demás palabras que entonan desde hace dos años.

Deben encontrar la formula que permita crear empleo, aumentar los salarios, estimular el consumo y de esta forma las arcas públicas recuperarán el ritmo de ingresos en forma de impuestos. Y si hablamos de ingresos hablamos de recuperar sectores tan importantes como la sanidad publica.

Los discapacitados y sus cuidadores no piden nada que no les pertenezca.

Negarles la atención necesaria en cada estadio de su vida es demostrar que nuestros dirigentes dejan mucho que desear como representantes del pueblo soberano.

La discapacidad no es sinónimo de caridad, precariedad, discriminación.

La discapacidad es sinónimo de trato equitativo, respeto y por encima de todo de vida.

Los discapacitados no son una carga, un problema, un obstáculo, ni una inconveniencia.

Nadie tiene derecho a negar el pan y la sal, la vida a quienes son vulnerables.

Una vida plena y con la máxima calidad, es un derecho que nadie nos puede negar.

Nadie elige ser discapacitado es una situación que nos puede llegar de la forma más inesperada.

La vida de los discapacitados no es un tratado de dolor y amargura porque está llena de pequeños y grandes triunfos, de amor, pasión, ternura, humor, risas, charlas, creatividad...




 

No camines detrás, no puedo verte

No camines delante, no soy tan rápida como tu
Camina a mi lado porque te necesito.
El camino es largo, acompañarme.
Dame tu mano, toma la mía.
Te ayudaré con tu carga.
Me ayudarás con la mía.
Al acabar el día haremos balance,
nos prepararemos para amar y soñar,
haremos planes para el nuevo día.
Juntos seremos mejores, más fuertes, únicos.  
 

Gracias

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