Hace 25 minutos que ha acabado el verano dando paso al otoño. Son las 00:25AM del 21 de septiembre de 2013.
No me importan lo que digan los responsables
de los servicios meteorológicos, la NASA o las nuevas enciclopedias digitales. El
21 de septiembre empieza el otoño, así lo aprendí en el cole cuando era
chiquita y no tengo intención alguna de renunciar a esta y otras de mis
certezas.
Hoy también es el día dedicado a recordar que
en el mundo millones de personas padecen Alzheimer.
Según el
boletín informativo de la OMS de abril de 2012 en el mundo entero (hace un año)
se había diagnosticado a unos 35’6 millones de personas de demencia y la cifra
aumenta anualmente en 7’7 millones de nuevos casos hasta llegar a más de 81
millones en 2040. Es más que probable que este incremento se registre en zonas
de rápido crecimiento demográfico, densamente pobladas como China, India y América
del Sur.
ALZHEIMER: MATA EL CEREBRO DEL PACIENTE Y EL CORAZÓN DE
LOS PARIENTES
Esta es la definición que me dio una
persona muy especial para mí, más que un médico y un terapeuta, con los años un
amigo, J.M. Gasulla, cuando el Alzheimer empezó a formar parte de la vida
cotidiana de mi familia.
Si no hubiese sido por él y por el
amor y el afecto de mi familia urbana, de mis amig@s no hubiese mantenido la
cordura y el norte en aquella larga y dura travesía.
Mi preciosa se fue el pasado 16 de
enero de 2013 a las 13:30 horas, tras cinco largos días de agonía, debido a una
negligencia médica (si tú y yo sabemos
que fue una negligencia profesional por tu parte y también sabes que me importa
muy poco que estés dolida y molesta porque haya puesto en público y en privado
en tela de juicio, tu falta de juicio, de empatía, de ternura y de
profesionalidad y sabes porque me importa muy poco, porque tú sigues tu camino,
mi preciosa ya no está y yo me he quedado sin ella…así de simple…y también
sabes que no he presentado queja oficial, ni he mencionado tu nombre ni nada de
eso…porque aunque debiera hacerlo, mi preciosa ya no volverá).
No creáis que no soy realista o que
me hayo presa de una crisis de negación de la evidencia. Sabía que mi preciosa
se iría tarde o temprano. Pero lo que no esperaba era que después de luchar 13
años con el Alzheimer de ser una autentica campeona, sus últimos días fuesen
tan duros. Eso es lo que no esperaba.
Todos llegamos a este mundo con una
fecha de entrada y otra de salida, que afortunadamente desconocemos porque de
lo contrario nos volveríamos loc@s intentando vivir al máximo cada minuto y al
mismo tiempo angustiados por ese último día. Ya lo estamos, ya estamos
angustiados ante la idea de la Muerte, así que imaginaros si conociésemos de
antemano el día, el segundo la hora en la que abandonaríamos la Tierra.
Oh sí, lo estamos. Tememos a la
muerte. No digamos que no. Esa postura tan valiente de “no me da miedo la muerte” es solo eso una postura. Si no temiésemos
ese momento final, no andaríamos tan liados con rituales, creencias, iglesias y
demás estructuras dedicadas a proporcionarnos seguridad, consuelo. Al fin y al
cabo por muy sofisticados y evolucionados que creamos ser, la Muerte es tan
poderosa, definitiva y misteriosa que sentimos temor ante la idea. Vestimos
elegantemente pero seguimos siendo aquellos seres asustadizos que vivían en
cuevas y la inmensidad del Universo les conmocionaba.
Volviendo al principio lo que me dijo
J.M. Gasulla sobre el cerebro del paciente y el corazón del pariente resultó
totalmente cierto.
No estás preparad@ para afrontar
algo tan devastador. No importa cuántos manuales de ayuda te ofrezcan para
saber cómo actuar correctamente cada minuto. Esos manuales nunca se ajustan a
la realidad.
Porque cada caso de Alzheimer (o de
cualquiera de las otras demencias) no es “de
libro” como suele decirse en medicina. No encaja como una pieza exacta en
el puzzle de las estadísticas.
Cada familia debe enfrentar el
Alzheimer como puede, sabe e intuye. No existen reglas fijas, únicamente
patrones que deben ser flexibles.
Hace varias semanas que dedico buena
parte del tiempo a poner orden en el caos que ha sido mi vida.
Y ese caos principalmente se
caracteriza por un desorden notable entre mis efectos personales, algo que es
natural, si dedicas las 24 horas del día a cuidar de alguien que te necesita.
Papeles, borradores de guiones,
libros acumulados y no leídos, libros muy leídos, facturas, recibos, documentos
legales…toda una vida que debo redescubrir…
Entre ese inmenso océano de papel he
encontrado tres islas, a las que un día intenté llegar pero que no pisé. Tres
manuales que me entregaron en el centro de día al que estuviste asistiendo
durante unos pocos meses.
No sé si fue porque mi mente era un
auténtico caos o porque estaba aterrorizada o porque simplemente soy un poco
torpe con los libros de instrucciones, pero no logré entender más de tres palabras
seguidas de las primeras páginas de aquellos manuales.
Así que los guardé y periódicamente los
volví a leer intentando comprender algo, para mejorar tu situación, tu vida…
Cada día se solapaba con el anterior
y con el siguiente. Llegó un momento en que el tiempo se hizo fluido a mí
alrededor.
Los dos primeros años fueron
infernales. Especialmente las noches. Pronto descubrimos el problema. No
querías ir al centro de día. Así que como prometí una noche de infierno, no
importaba lo que fuese ni cuando fuese necesario, tú mandabas y por ti iría
hasta el final.
Desde el primer minuto en que no
volviste al centro de día, tu aspecto mejoró y tu humor también.
Estaba decidido. Te quedabas en
casa. Rodeada por tus cosas, tus relojes, los sonidos que te gustaban, la luz
del sol que entra por el balcón.
Poco a poco establecimos una rutina
que te hizo sentir segura. Lo único que no llevabas bien eran las visitas. No
importaba quien fuese, ni cuanto te apreciase. No lo soportabas. Fingías dormir
hasta que se iban y luego tardábamos un par de días para que tu ritmo se
calmase de nuevo.
Papá y yo nos turnábamos para estar
contigo. Lo que peor llevabas era que me marchase a trabajar (si en aquel tiempo
todavía tenía trabajo).
Pero todo esto tenía su
compensación. Los besos de la mañana. Los abrazos cálidos. La respiración suave
y profunda cuando te cantaba. Tu sonrisa que iluminaba una habitación entera.
Nunca olvidaste mi nombre ni el de
papá y sabías quienes éramos que lazos nos unían.
Perdiste la capacidad de hablar,
dejaste de caminar, de ser independiente…pero no importaba un beso o un abrazo
compensaba una mala noche, una crisis médica.
Lo único que sabemos sobre el Alzheimer
es que no sabemos nada. Nada sobre como empieza, como puede prevenirse, como
puede ralentizarse el avance.
Y teniendo en cuenta los recortes
económicos que se están llevando a cabo y que afectan gravemente a la
investigación y prevención no solo del Alzheimer sino de otras enfermedades, a
este paso nunca sabremos que lo provoca.
Lo único que sabemos es que el
Alzheimer destroza los mecanismos que nos hacen intelectualmente válidos, que
nos permiten aprender cosas nuevas, leer, cantar, hablar, caminar, conducir…
Si comparamos el cerebro humano con
la memoria de un ordenador sabemos que la entrada de un virus en esa memoria,
daña los mecanismos que permiten que empleemos cada programa instalado para
escribir textos, editar videos, navegar por internet…
Pero a diferencia de un ordenador
nosotros somos más sofisticados. No solo somos una parte “técnica y mecánica”
somos una parte “emocional” maravillosa y rica, que es lo que nos define por
completo.
No somos máquinas, no solo se nos
debe valorar por la capacidad que mostremos conduciendo, pintando, hablando,
cocinando…se nos debe valorar por lo que sentimos.
Y esa es la parte que no debemos descuidar
de los enfermos de Alzheimer.
Dicen que la memoria está en los
besos. Y es cierto. Besar suavemente en las mejillas, abrazar, mimar y siempre sonreír…sonreír
hasta que nos duela, aunque nos duela, aunque no podamos más, aunque seamos
nosotros los que necesitamos esos abrazos y esos mimos. Debemos sonreís porque
ya tendremos tiempo de llorar.
Lo único que realmente falla en toda
esta compleja ecuación es la nula política social, la nula preparación de las
estructuras sanitarias para ayudar a las familias a encontrar el rumbo en ese
terrible mar, oscuro y envuelto en niebla.
Los cuidadores son ignorados,
maltratados política y socialmente, no reciben apoyo…
Se aprobó hace algunos años la Ley
de la Dependencia que sobre el papel protegía a los enfermos y ayudaba a las
familias. No creo necesario recordar lo que está sucediendo tras la carrera suicida
emprendida por el gobierno por el neoliberalismo económico…por una pandilla de egoístas,
corruptos, que no solo pretenden acabar con nuestra vida y nuestras almas, que
no aceptan ni un solo ápice de responsabilidad y día tras día nos quitan una
pluma más de nuestras maltrechas alas para que no podamos volar, para que
sigamos anclados a este desastre.
No son conscientes los que niegan
los derechos más elementales de los seres humanos, que puede que a pesar de su
dinero, cualquiera de las demencias o enfermedades conocidas o simplemente un
accidente terrible les prive de las mismas capacidades que hace tiempo que no
tienen quienes están siendo eliminados de la carretera de la vida, de forma
nada sutil, de forma burda a golpe de decreto asesino…
Puede que les toque, puede que su
asistencia y sus cuidados sean mejores y más precisos porque tienen dinero…pero
su fin será idéntico al de millones de personas.
Dudo mucho que puedan comprar los
abrazos cálidos necesarios, los besos en las mejillas, las sonrisas que te
dicen que todo está bien, las canciones que te relajan, la compañía en la
vigilia de una noche difícil…no podréis comprarlos y espero sinceramente que
los que os rodean sientan un poco de cariño o piedad por vosotros.
Así que hoy que el verano se acaba,
diga lo que diga la NASA, hoy llega el otoño, las hojas de los árboles serán de
nuevo naranjas, rojas… el viento refrescará, los balcones se cerrarán y las
tardes se vestirán de oscuridad mucho antes…también es el Día Mundial del Alzheimer…
Pero no olvidéis incluir en vuestros
buenos deseos y momentos de reflexión al resto de los dependientes de todo el
mundo.
Nos necesitan. Os necesitan. Pero no
solo para ayudarles con las cosas más cotidianas.
Os necesitan, nos necesitan, para
que les recordemos con besos, abrazos, mimos y caricias, con amor, con todo el
amor del mundo, que no son la carcasa de un ordenador que perdió los programas básicos.
Sino que son un ovillo de emociones, que un ordenador nunca tendrá.
Nos necesitan, os necesitan para que
les devolvamos con un amor incondicional y profundo, de ese que se alcanza
cuando con una mirada puedes expresar en silencio todo lo más hermoso que te
inspira alguien que te importa, que no han perdido la dignidad. No importa el
grado de discapacidad que les hayan diagnosticado o que figure en su
certificado…
No dejéis de repetirles lo mucho que
os importan, lo mucho que les amáis…
Cada sonrisa que os dediquen, cada
pequeño gesto, cada beso, cada ternura…será como tocar el cielo con la punta de
los dedos.
Confieso que soy una inconsciente…el
Alzheimer destruyó el cerebro de mi preciosa, pero nunca tocó mi corazón…este
se detuvo el día en que ella, se fue en mis brazos…ahora late de nuevo, más
despacito…porque no hay más remedio que seguir viviendo…reinventándose…
Pd. Te echo de menos. Pero sabes una
cosa…durante mucho tiempo no recordaba como eras antes de la enfermedad. Ahora
te sueño muy a menudo y he logrado verte como antes…y si eso es una señal del
cielo de que estás mejor…bendita sea la señal o lo que signifiquen estos sueños…y
recuerda…de la tierra a la luna ida y vuelta hasta el infinito…te sigo
queriendo.
Blanca, enhorabuena por ese cúmulo de recuerdos y sentimientos que atesoras.
ResponderEliminarDel tema de recortes y políticos no quiero hablar aunque trabaje con ellos.
solo quiero decirte que tú has tenido la suerte de tener claro la importancia de los besos y abrazos y eso siempre te servirá de consuelo.
Enhorabuena de nuevo y recibe por favor un abrazo de mi parte.