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sábado, 21 de septiembre de 2013

DIA INTERNACIONAL DEL AMOR Y LA TERNURA: DE ALZHEIMER Y DEPENDENCIA








Hace 25 minutos que ha acabado el verano dando paso al otoño. Son las 00:25AM del 21 de septiembre de 2013.

No me importan lo que digan los responsables de los servicios meteorológicos, la NASA o las nuevas enciclopedias digitales. El 21 de septiembre empieza el otoño, así lo aprendí en el cole cuando era chiquita y no tengo intención alguna de renunciar a esta y otras de mis certezas.

Hoy también es el día dedicado a recordar que en el mundo millones de personas padecen Alzheimer.

Según el boletín informativo de la OMS de abril de 2012 en el mundo entero (hace un año) se había diagnosticado a unos 35’6 millones de personas de demencia y la cifra aumenta anualmente en 7’7 millones de nuevos casos hasta llegar a más de 81 millones en 2040. Es más que probable que este incremento se registre en zonas de rápido crecimiento demográfico, densamente pobladas como China, India y América del Sur.

 

ALZHEIMER: MATA EL CEREBRO DEL PACIENTE Y EL CORAZÓN DE LOS PARIENTES

Esta es la definición que me dio una persona muy especial para mí, más que un médico y un terapeuta, con los años un amigo,  J.M. Gasulla, cuando el Alzheimer empezó a formar parte de la vida cotidiana de mi familia.

Si no hubiese sido por él y por el amor y el afecto de mi familia urbana, de mis amig@s no hubiese mantenido la cordura y el norte en aquella larga y dura travesía.

Mi preciosa se fue el pasado 16 de enero de 2013 a las 13:30 horas, tras cinco largos días de agonía, debido a una negligencia médica (si tú y yo sabemos que fue una negligencia profesional por tu parte y también sabes que me importa muy poco que estés dolida y molesta porque haya puesto en público y en privado en tela de juicio, tu falta de juicio, de empatía, de ternura y de profesionalidad y sabes porque me importa muy poco, porque tú sigues tu camino, mi preciosa ya no está y yo me he quedado sin ella…así de simple…y también sabes que no he presentado queja oficial, ni he mencionado tu nombre ni nada de eso…porque aunque debiera hacerlo, mi preciosa ya no volverá).

No creáis que no soy realista o que me hayo presa de una crisis de negación de la evidencia. Sabía que mi preciosa se iría tarde o temprano. Pero lo que no esperaba era que después de luchar 13 años con el Alzheimer de ser una autentica campeona, sus últimos días fuesen tan duros. Eso es lo que no esperaba.

Todos llegamos a este mundo con una fecha de entrada y otra de salida, que afortunadamente desconocemos porque de lo contrario nos volveríamos loc@s intentando vivir al máximo cada minuto y al mismo tiempo angustiados por ese último día. Ya lo estamos, ya estamos angustiados ante la idea de la Muerte, así que imaginaros si conociésemos de antemano el día, el segundo la hora en la que abandonaríamos la Tierra.

Oh sí, lo estamos. Tememos a la muerte. No digamos que no. Esa postura tan valiente de “no me da miedo la muerte” es solo eso una postura. Si no temiésemos ese momento final, no andaríamos tan liados con rituales, creencias, iglesias y demás estructuras dedicadas a proporcionarnos seguridad, consuelo. Al fin y al cabo por muy sofisticados y evolucionados que creamos ser, la Muerte es tan poderosa, definitiva y misteriosa que sentimos temor ante la idea. Vestimos elegantemente pero seguimos siendo aquellos seres asustadizos que vivían en cuevas y la inmensidad del Universo les conmocionaba.

Volviendo al principio lo que me dijo J.M. Gasulla sobre el cerebro del paciente y el corazón del pariente resultó totalmente cierto.

No estás preparad@ para afrontar algo tan devastador. No importa cuántos manuales de ayuda te ofrezcan para saber cómo actuar correctamente cada minuto. Esos manuales nunca se ajustan a la realidad.

Porque cada caso de Alzheimer (o de cualquiera de las otras demencias) no es “de libro” como suele decirse en medicina. No encaja como una pieza exacta en el puzzle de las estadísticas.

Cada familia debe enfrentar el Alzheimer como puede, sabe e intuye. No existen reglas fijas, únicamente patrones que deben ser flexibles.

Hace varias semanas que dedico buena parte del tiempo a poner orden en el caos que ha sido mi vida.

Y ese caos principalmente se caracteriza por un desorden notable entre mis efectos personales, algo que es natural, si dedicas las 24 horas del día a cuidar de alguien que te necesita.

Papeles, borradores de guiones, libros acumulados y no leídos, libros muy leídos, facturas, recibos, documentos legales…toda una vida que debo redescubrir…

Entre ese inmenso océano de papel he encontrado tres islas, a las que un día intenté llegar pero que no pisé. Tres manuales que me entregaron en el centro de día al que estuviste asistiendo durante unos pocos meses.

No sé si fue porque mi mente era un auténtico caos o porque estaba aterrorizada o porque simplemente soy un poco torpe con los libros de instrucciones, pero no logré entender más de tres palabras seguidas de las primeras páginas de aquellos manuales.

Así que los guardé y periódicamente los volví a leer intentando comprender algo, para mejorar tu situación, tu vida…

Cada día se solapaba con el anterior y con el siguiente. Llegó un momento en que el tiempo se hizo fluido a mí alrededor.

Los dos primeros años fueron infernales. Especialmente las noches. Pronto descubrimos el problema. No querías ir al centro de día. Así que como prometí una noche de infierno, no importaba lo que fuese ni cuando fuese necesario, tú mandabas y por ti iría hasta el final.

Desde el primer minuto en que no volviste al centro de día, tu aspecto mejoró y tu humor también.

Estaba decidido. Te quedabas en casa. Rodeada por tus cosas, tus relojes, los sonidos que te gustaban, la luz del sol que entra por el balcón.

Poco a poco establecimos una rutina que te hizo sentir segura. Lo único que no llevabas bien eran las visitas. No importaba quien fuese, ni cuanto te apreciase. No lo soportabas. Fingías dormir hasta que se iban y luego tardábamos un par de días para que tu ritmo se calmase de nuevo.

Papá y yo nos turnábamos para estar contigo. Lo que peor llevabas era que me marchase a trabajar (si en aquel tiempo todavía tenía trabajo).

Pero todo esto tenía su compensación. Los besos de la mañana. Los abrazos cálidos. La respiración suave y profunda cuando te cantaba. Tu sonrisa que iluminaba una habitación entera.

Nunca olvidaste mi nombre ni el de papá y sabías quienes éramos que lazos nos unían.

Perdiste la capacidad de hablar, dejaste de caminar, de ser independiente…pero no importaba un beso o un abrazo compensaba una mala noche, una crisis médica.

Lo único que sabemos sobre el Alzheimer es que no sabemos nada. Nada sobre como empieza, como puede prevenirse, como puede ralentizarse el avance.

Y teniendo en cuenta los recortes económicos que se están llevando a cabo y que afectan gravemente a la investigación y prevención no solo del Alzheimer sino de otras enfermedades, a este paso nunca sabremos que lo provoca.

Lo único que sabemos es que el Alzheimer destroza los mecanismos que nos hacen intelectualmente válidos, que nos permiten aprender cosas nuevas, leer, cantar, hablar, caminar, conducir…

Si comparamos el cerebro humano con la memoria de un ordenador sabemos que la entrada de un virus en esa memoria, daña los mecanismos que permiten que empleemos cada programa instalado para escribir textos, editar videos, navegar por internet…

Pero a diferencia de un ordenador nosotros somos más sofisticados. No solo somos una parte “técnica y mecánica” somos una parte “emocional” maravillosa y rica, que es lo que nos define por completo.

No somos máquinas, no solo se nos debe valorar por la capacidad que mostremos conduciendo, pintando, hablando, cocinando…se nos debe valorar por lo que sentimos.

Y esa es la parte que no debemos descuidar de los enfermos de Alzheimer.

Dicen que la memoria está en los besos. Y es cierto. Besar suavemente en las mejillas, abrazar, mimar y siempre sonreír…sonreír hasta que nos duela, aunque nos duela, aunque no podamos más, aunque seamos nosotros los que necesitamos esos abrazos y esos mimos. Debemos sonreís porque ya tendremos tiempo de llorar.

Lo único que realmente falla en toda esta compleja ecuación es la nula política social, la nula preparación de las estructuras sanitarias para ayudar a las familias a encontrar el rumbo en ese terrible mar, oscuro y envuelto en niebla.

Los cuidadores son ignorados, maltratados política y socialmente, no reciben apoyo…

Se aprobó hace algunos años la Ley de la Dependencia que sobre el papel protegía a los enfermos y ayudaba a las familias. No creo necesario recordar lo que está sucediendo tras la carrera suicida emprendida por el gobierno por el neoliberalismo económico…por una pandilla de egoístas, corruptos, que no solo pretenden acabar con nuestra vida y nuestras almas, que no aceptan ni un solo ápice de responsabilidad y día tras día nos quitan una pluma más de nuestras maltrechas alas para que no podamos volar, para que sigamos anclados a este desastre.

No son conscientes los que niegan los derechos más elementales de los seres humanos, que puede que a pesar de su dinero, cualquiera de las demencias o enfermedades conocidas o simplemente un accidente terrible les prive de las mismas capacidades que hace tiempo que no tienen quienes están siendo eliminados de la carretera de la vida, de forma nada sutil, de forma burda a golpe de decreto asesino…

Puede que les toque, puede que su asistencia y sus cuidados sean mejores y más precisos porque tienen dinero…pero su fin será idéntico al de millones de personas.

Dudo mucho que puedan comprar los abrazos cálidos necesarios, los besos en las mejillas, las sonrisas que te dicen que todo está bien, las canciones que te relajan, la compañía en la vigilia de una noche difícil…no podréis comprarlos y espero sinceramente que los que os rodean sientan un poco de cariño o piedad por vosotros.

 

Así que hoy que el verano se acaba, diga lo que diga la NASA, hoy llega el otoño, las hojas de los árboles serán de nuevo naranjas, rojas… el viento refrescará, los balcones se cerrarán y las tardes se vestirán de oscuridad mucho antes…también es el Día Mundial del Alzheimer

Pero no olvidéis incluir en vuestros buenos deseos y momentos de reflexión al resto de los dependientes de todo el mundo.

Nos necesitan. Os necesitan. Pero no solo para ayudarles con las cosas más cotidianas.

Os necesitan, nos necesitan, para que les recordemos con besos, abrazos, mimos y caricias, con amor, con todo el amor del mundo, que no son la carcasa de un ordenador que perdió los programas básicos. Sino que son un ovillo de emociones, que un ordenador nunca tendrá.

Nos necesitan, os necesitan para que les devolvamos con un amor incondicional y profundo, de ese que se alcanza cuando con una mirada puedes expresar en silencio todo lo más hermoso que te inspira alguien que te importa, que no han perdido la dignidad. No importa el grado de discapacidad que les hayan diagnosticado o que figure en su certificado…

No dejéis de repetirles lo mucho que os importan, lo mucho que les amáis…

Cada sonrisa que os dediquen, cada pequeño gesto, cada beso, cada ternura…será como tocar el cielo con la punta de los dedos.

Confieso que soy una inconsciente…el Alzheimer destruyó el cerebro de mi preciosa, pero nunca tocó mi corazón…este se detuvo el día en que ella, se fue en mis brazos…ahora late de nuevo, más despacito…porque no hay más remedio que seguir viviendo…reinventándose…

 

Pd. Te echo de menos. Pero sabes una cosa…durante mucho tiempo no recordaba como eras antes de la enfermedad. Ahora te sueño muy a menudo y he logrado verte como antes…y si eso es una señal del cielo de que estás mejor…bendita sea la señal o lo que signifiquen estos sueños…y recuerda…de la tierra a la luna ida y vuelta hasta el infinito…te sigo queriendo.

1 comentario:

  1. Blanca, enhorabuena por ese cúmulo de recuerdos y sentimientos que atesoras.
    Del tema de recortes y políticos no quiero hablar aunque trabaje con ellos.
    solo quiero decirte que tú has tenido la suerte de tener claro la importancia de los besos y abrazos y eso siempre te servirá de consuelo.
    Enhorabuena de nuevo y recibe por favor un abrazo de mi parte.

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